ANADIME a través de su Programa de Apoyo a la Vida Independiente -PRODEVIN, se encuentra implementando diferentes iniciativas para fortalecer de manera efectiva la autonomía y autodeterminación de las personas en situación de discapacidad intelectual.

En este contexto, en el marco del programa Respiro, que busca dar la oportunidad a jóvenes y adultos/as para vivir la experiencia de dormir fuera de su casa, en enero de 2024 se llevó a cabo la primera Pijamada de personas adultas, en el departamento ambientado para estos fines en dependencias de ANADIME (Ricardo Lyon 3020, Ñuñoa). De esta manera se dio inicio a un proyecto largamente esperado que, desgraciadamente, se había visto interrumpido por la pandemia.

Específicamente, la actividad consistió en la pernoctación (entre las 18:00 hrs., y las 10:30 hrs., del día siguiente) de un grupo de 6 personas adultas en situación de discapacidad intelectual, tres mujeres y tres hombres, todos ellos usuarios permanentes de Espacio ANADIME[1]. Durante su implementación, la Pijamada contó con el apoyo de dos profesionales: una asistente con jornada de 4 horas y una terapeuta ocupacional con jornada de 12 horas quien, además, alojó en el lugar. Para recibir y despedir a los usuarios, y aclarar dudas o recoger recomendaciones y sugerencias de apoderados, estuvo presente la directora de Espacio ANADIME.

 A continuación, se analiza la pertinencia de esta acción tomando como referente las investigaciones sobre autonomía y autodeterminación a nivel mundial y, de la legislación vigente en Chile, destacando el impacto que la actividad tuvo en la comunidad a través de los testimonios de dos de los participantes y del equipo profesional.

Autonomía y Autodeterminación, un Camino Hacia la Participación y la Felicidad

La Pijamada de ANADIME se sustenta sobre la idea de que las relaciones sociales son esenciales para el bienestar y la satisfacción vital. Y las investigaciones actuales ponen énfasis al indicar que la autonomía, la autodeterminación y la participación en actividades recreativas y de ocio (entre otras), son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas en situación de discapacidad intelectual (DI).

Sin embargo, las familias con hijos en situación de DI reportan una escasez de relaciones sociales de sus hijos. En educación regular, en primaria, los niños y niñas con DI tienen interacciones con sus compañeros, sin embargo, en la secundaria estas relaciones disminuyen, resultando en pocos amigos/as y una baja participación en actividades recreativas. Esto se traduce en limitaciones adaptativas y un ocio menos normalizado (Corbella y Araújo, 2009). Como resultado, muchas personas con DI no tienen amigos sin discapacidad y sus amistades con discapacidad son escasas. Estudios adicionales señalan que los adultos con DI pasan mucho tiempo en actividades solitarias en casa, lo que aumenta su sensación de soledad y reduce sus oportunidades de socialización. Comparados con sus pares sin discapacidad, los adultos con DI muestran altos niveles de soledad y pocas amistades (Observatorio Estatal de la Discapacidad, 2019). En resumen, las relaciones de amistad disminuyen con el tiempo para estas personas, llevándolas a participar en menos actividades de ocio, que además suelen ser pasivas y limitadas.

Por otro lado, la literatura también señala que los entornos poco restrictivos son cruciales para fomentar la participación y el desarrollo de amistades, sin embargo, para las personas en situación de DI, las oportunidades para tomar decisiones representan un desafío significativo. Por ejemplo, se ha demostrado que en el caso de los adultos, son los cuidadores y profesionales quienes a menudo asumen la responsabilidad de decidir qué actividades realizarán durante su tiempo libre. Como resultado, las actividades de ocio suelen estar predeterminadas por estos cuidadores y familiares, reflejando en menor medida los intereses personales. Asimismo, se ha observado que los padres frecuentemente ejercen un control e influencia considerable sobre la elección de actividades recreativas para sus hijos en situación de DI (Corbella y Araújo, 2009). Y es así como, sin quererlo, las familias, cuidadores y educadores, limitan la autonomía y libertad de las personas que están a su cargo.

Para comprender la condición humana en sociedad, es esencial considerar la relevancia de los conceptos de autonomía y libertad. La libertad facilita que la autonomía se manifieste a través de nuestras relaciones interpersonales. Aunque estos conceptos están estrechamente vinculados, son distintos: la autonomía es nuestra capacidad interna para tomar decisiones, mientras que la libertad se refiere a nuestra interacción con el entorno externo (Rueda, 2020). Ambos conceptos convergen en la noción de autodeterminación, capacidad para controlar la propia vida, que desgraciadamente, se ve limitada en las personas en situación de DI.

Además de ser un derecho fundamental, la autodeterminación es un indicador crucial de la calidad de vida y se destaca como un objetivo educativo prioritario en el desarrollo integral de las personas (Peralta y Arellano, 2014).

La autodeterminación involucra un conjunto de habilidades que permiten a una persona controlar su vida de manera autónoma, sin influencias externas innecesarias. Este concepto se basa en cuatro características clave: autonomía, autorregulación, empoderamiento y autoconocimiento. La evidencia muestra que, al trabajar estas habilidades, las personas disfrutan de una mejor calidad de vida, una inclusión más efectiva y una mayor capacidad para tomar el control de sus vidas. En el desarrollo de estas habilidades influyen competencias personales, oportunidades del entorno y apoyos contextuales (Álvarez-Aguado et al, 2020).

Hablar de autodeterminación implica un enfoque que ha influido significativamente en las prácticas inclusivas, obligando a repensar los roles y el alcance de las intervenciones. Este cambio se manifiesta en varios aspectos tangibles, como el reconocimiento de las personas con discapacidad como sujetos de derecho, una mayor atención a la diversidad en la educación, la consideración de necesidades individuales y esfuerzos inclusivos más amplios (Rueda, 2020). No obstante, persisten tendencias paternalistas y de subestimación y, lamentablemente, la educación aún no ha logrado mitigar estas desigualdades de manera efectiva. Dado los altos niveles de exclusión y discriminación en los sistemas educativos y de apoyo a nivel global, es necesario intensificar los esfuerzos para que la educación se convierta verdaderamente en un motor de equidad a nivel social (Blanco, 2006).

Para lograr una verdadera inclusión, es fundamental que las instituciones educativas y organizaciones inclusivas revisen y evalúen críticamente sus métodos para mejorar tanto el aprendizaje como la participación de todos y todas, reconociendo que la participación está intrínsecamente vinculada al derecho de cada individuo a ser escuchado y a que sus opiniones sean valoradas en los asuntos que impactan sus vidas (Blanco, 2020). La participación se basa en experiencias compartidas y en el intercambio que se produce a través de la interacción social en una comunidad. Por ello, es vital crear entornos genuinos que faciliten la interacción autónoma y libre entre los pares. Es por ello que en ANADIME se han llevado adelante esfuerzos considerables para generar entornos auténticos que promuevan relaciones independientes y espontáneas.

Fernanda Contreras, terapeuta ocupacional de ANADIME, valora el resultado de la actividad, destacando su impacto en las y los participantes:

Desde el punto de vista del equipo todas las expectativas se vieron superadas, habíamos anticipado todos los problemas que pensamos que podrían surgir, desde un terremoto hasta que alguien quisiera volver a su casa […] pero nunca hablaron de sus casa […] y estaban más activos, autónomos e independientes que en el Taller, era impresionante ver el cambio […] eran ellos quienes definieron ordenar, poner la mesa, quién podría ayudar al compañero que lo requería, todo esto sin que nosotras tuviéramos que proponerlo. Incluso para tomar sus medicamentos fueron autónomos, ¡se acordaron solos de cuándo debían hacerlo!

[…] Con respecto al tipo de intervención profesional, la postura central fue no interferir, esperar a que fueran ellos y ellas quienes propusieran las acciones y resolvieran a su modo, principalmente estábamos ahí para apoyar por si nos necesitaban.

Fue una noche de diversión, igual a la de cualquier grupo de jóvenes que va a pasar un fin de semana a la playa, se hicieron bromas, las chiquillas encontraron que la pieza de los muchachos estaba más hedionda que la de ellas, bailaron en la noche, en fin pura diversión. (Contreras, F., comunicación personal, 18 de enero 2024)[2]

En resumen, la autodeterminación es fundamental para la participación activa y el bienestar de las personas en situación de DI, integrando autonomía y libertad en su vida diaria. Sin embargo, las barreras aún persisten, limitando su capacidad para tomar decisiones significativas e interactuar plenamente en la sociedad. Las instituciones educativas y las organizaciones sociales de ayuda deben adoptar enfoques más críticos e inclusivos, asegurando que cada individuo tenga la oportunidad de ser escuchado y de participar activamente en la toma de decisiones. La iniciativa de ANADIME es un proyecto pionero e innovador que se enmarca en las nuevas orientaciones de derechos humanos.

Para comprender mejor la realidad a la que se enfrentan las personas adultas, a continuación, se presentan los resultados de algunas investigaciones basadas en entrevistas a personas con discapacidad.

La Voz de las Personas: Investigaciones Basadas en Testimonios

Como se ha expresado en este texto, si bien la autodeterminación es crucial para garantizar la inclusión, en el ámbito educativo no es muy fomentada. En un estudio para evaluar la autodeterminación de 264 estudiantes chilenos con DI, se encontraron bajos niveles de autodeterminación y habilidades limitadas en autoconocimiento, control interno y autodefensa. La investigación indica que uno de los factores que influyen en estos resultados es la severidad de la discapacidad y el tipo de establecimiento educativo. El análisis sugiere la necesidad de ajustar los apoyos y crear programas educativos que fortalezcan estas habilidades, promoviendo ambientes más inclusivos en las aulas (Álvarez-Aguado el al, 2020).

La falta de competencias autodeterminadas entre los participantes de este estudio refleja un desajuste significativo entre los principios establecidos en la legislación educativa (como el fomento de habilidades para la vida independiente y la participación social) y la realidad escolar. Las investigaciones indican que los planes educativos actuales, a pesar de ciertos avances, no garantizan completamente el aprendizaje de habilidades esenciales para la inclusión (Álvarez-Aguado et al, 2020). En este sentido, la capacidad de autodefensa (expresar opiniones propias, defender intereses personales, etc.) emerge como un objetivo educativo crucial en la lucha contra la discriminación. Sin embargo, muchos profesionales evitan discutir con las personas sobre sus diferencias, lo que constituye una barrera significativa para la inclusión educativa (Álvarez-Aguado et al, 2020). Esta actitud dificulta la normalización de la diversidad humana y limita el aprendizaje de habilidades importantes.

La literatura especializada señala también que los contextos en los que las personas en situación de discapacidad se desarrollan durante la adultez, como entorno laboral, relaciones personales, etc., ofrecen más oportunidades para practicar conductas autodeterminadas que los entornos educativos formales. Sin embargo, algunos estudios muestran que el desempeño de estas habilidades se estanca alrededor de los 45 años debido al envejecimiento prematuro en personas en situación de DI. Esta realidad, subraya la necesidad de involucrar a agentes informales, como la familia y la comunidad, para apoyar el fortalecimiento de estas habilidades más allá de las aulas (Arellano y Peralta, 2013).

Un estudio de caso, realizado en 2023, examinó los significados que un grupo de ocho adultos en situación de DI en Chile atribuye al concepto de vida independiente. A partir de las entrevistas realizadas, se concluye que tener un trabajo remunerado y establecer relaciones afectivas sólidas son elementos esenciales para la independencia personal. Las principales barreras identificadas para lograr esta independencia incluyen: la dificultad para ser económicamente autosuficientes y la falta de accesibilidad en el entorno laboral. También, se resalta el papel de la pareja y las amistades como apoyos fundamentales para la independencia y el empoderamiento personal (Vega et al, 2023). Estos resultados recomiendan planificar intervenciones, fortalecer las habilidades de autocuidado, aumentar las oportunidades para tomar decisiones importantes en el ámbito laboral, personal-comunitario y promover la adaptación del entornos donde viven las personas con DI en la adultez. Es importante destacar que los encuestados destacaron de manera reiterada la importancia de vivir solos como clave para una vida independiente (Vega et al, 2023).

La importancia de la autonomía quedó reflejada en los testimonios de dos de los participantes en La Pijamada, quienes expresaron su entusiasmo y deseo de repetir la experiencia. R (varón de 31 años), al ser consultado sobre la actividad, dijo, “¿¡pijamada!? ¿cuándo vamos a ir de nuevo? ¿pueden ir mis otros compañeros?”. Al preguntársele si le había gustado quedarse sin sus familiares, respondió: “sí, fue bueno. ¿cuándo vamos de nuevo? ¿me puedo quedar más días?. Por su parte, V (mujer de 29 años) comentó, “me encantó quedarme sola, porque estoy grande [y añadió que le gustaría vivir sola], pero cerca de mis papás, para que vayan a tomar once”. Para R y V, esta fue la primera experiencia de pernoctación sin algún integrante de su grupo familiar o cuidador y ambos coincidieron de manera entusiasta en que estarían muy felices de repetirla.  

Iniciativas como la Pijamada se transforman en hitos relevantes que deben ser difundidos y respaldados mediante políticas de Estado concretas que permitan replicarlas y masificarlas. María Soledad Cisternas[3], Premio Nacional de Derechos Humanos, destaca que el modelo de derechos humanos para personas con discapacidad no debe centrarse en sus deficiencias, sino en eliminar las barreras que enfrentan. La discapacidad, ya sea física, sensorial, intelectual o psicosocial, interactúa con estas barreras, las cuales pueden ser legales, políticas, o actitudinales, siendo estas últimas las más difíciles de erradicar debido a prejuicios y estereotipos. Para Cisternas, el objetivo del Estado, es garantizar la participación plena y efectiva en la sociedad y el ejercicio de los derechos humanos y libertades fundamentales, creando condiciones de igualdad de oportunidades (Cisternas, citada en Delgado, E., 2023).

Realidad Chilena

Desde el 2008, año en el que Chile ratificó el Primer Tratado de Derechos Humanos del Siglo XXI, el enfoque del Estado hacia las personas con discapacidad ha cambiado de un modelo asistencialista a uno basado en derechos. Aunque los avances han sido lentos, más de veinte años después, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad[4] (CDPD) destaca un cambio en las actitudes y enfoques hacia estas personas, incluyendo una dimensión psicosocial que enfatiza la importancia de la inviolabilidad y la dignidad, reconociendo a todas las personas como seres con autonomía y libertad (Rueda, 2020).

En los últimos años, los principios de inclusión, equidad e igualdad de oportunidades han sido integrados de manera significativa en la legislación educativa chilena. En Chile, la promulgación de la Ley sobre Igualdad de Oportunidades (20.422/2010) y la más reciente Ley de Inclusión (20.845/2018) complementan las disposiciones establecidas por la Ley General de Educación (20.370/2009) para atender los requerimientos de estudiantes con necesidades educativas específicas. La implementación progresiva de estas leyes ha evidenciado avances notables en la planificación de apoyos para estos estudiantes, incluyendo adaptaciones en el sistema de evaluación de aprendizajes y la incorporación gradual de las recomendaciones del Diseño Universal para el Aprendizaje en las planificaciones didácticas. Estas medidas han contribuido a mitigar el sesgo educativo que han enfrentado históricamente los estudiantes con necesidades específicas, y sus efectos comienzan a ser perceptibles (Álvarez-Aguado et al, 2020). Sin embargo, la claridad respecto a las modificaciones necesarias en la educación no se ha extendido al ámbito de adultos/as, que no está regulado y presenta un atraso considerable.

Las políticas chilenas enfocadas en favorecer la inclusión laboral se centran, principalmente, en la facilitación de regulaciones para promover la contratación. No obstante, una gran parte de la población adulta en situación de DI, no ha tenido la oportunidad de desarrollar sus habilidades de autodeterminación, debido a limitaciones en la educación recibida, así como a restricciones en los espacios de participación proporcionados por la familia y la sociedad, por ende su acceso al campo laboral es muy escaso. No tenemos cifras con respecta a la realidad específica de la DI en Chile pues los datos de la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia, ENDIDE 2022, solo arrojan información sobre la discapacidad en general, diferenciando solamente entre leve, moderada y severa. Sin embargo, estudios de España señalan que “de acuerdo con los datos de la Encuesta de Empleo y Discapacidad del INE (2021), solo el 8% de las personas con discapacidad intelectual con edades comprendidas entre 16 y 24 años tenía un puesto de trabajo” (Plena Inclusión, 28 de abril, 2023). Dada la realidad chilena, nada nos hace pensar que la situación de inserción laboral sea mejor que la española.

Reflexión Final

El Plan Piloto de Pernoctación de Adultos, conocido como La Pijamada, marca un avance significativo en el compromiso de ANADIME con la promoción de la autonomía y autodeterminación de las personas en situación de discapacidad intelectual. A través de esta iniciativa, se ha demostrado que es posible crear espacios seguros y enriquecedores que permitan a los participantes explorar su independencia, tomar decisiones y experimentar la vida desde una perspectiva de mayor autonomía.

La experiencia vivida por los participantes no solo cumplió con las expectativas, sino que las superó, revelando un nivel de independencia y capacidad de decisión que, en muchos casos, había sido subestimado. Los testimonios de los involucrados son un claro reflejo del impacto positivo que actividades como estas pueden tener en su bienestar emocional y social. La Pijamada no solo ofreció un respiro a las familias, sino que también permitió a los adultos en situación de discapacidad intelectual reforzar sus habilidades de vida independiente en un ambiente de camaradería y apoyo mutuo.

Es fundamental que iniciativas como esta no se limiten a ser experiencias aisladas, sino que se integren de manera sistemática en programas más amplios que promuevan la autodeterminación en todos los aspectos de la vida de las personas con discapacidad intelectual. Esto requiere no solo el compromiso de instituciones como ANADIME, sino también el respaldo de políticas públicas que reconozcan y fomenten estos derechos.

Finalmente, La Pijamada subraya la importancia de abordar la discapacidad desde un enfoque basado en derechos humanos, donde la dignidad, la autonomía y la participación activa sean pilares fundamentales. Este proyecto pionero abre el camino para futuras iniciativas que, sin duda, seguirán desafiando las barreras sociales y culturales, permitiendo a las personas en situación de discapacidad intelectual vivir vidas más plenas y autodeterminadas.

[1] Centro de atención orientado al trabajo con personas adultas en situación de discapacidad intelectual. Espacio ANADIME presta servicios en el área de capacitación en talleres de oficios (cafetería, panadería, serigrafía) y cuenta con un centro de atención de día que se focaliza en la estimulación física-cognitiva, ergoterapia y actividades de esparcimiento.

[2] La trascripción del testimonio está autorizada por Contreras.

[3] Presidenta del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas y Premio Nacional de Derechos Humanos. Desde 2014 es parte de Consejo Consultivo del Instituto Nacional de Derechos Humanos de Chile. Cisternas es una persona ciega.

[4] Comité de Expertos Independientes encargado de vigilar la implementación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad desempeña un papel crucial en la promoción de la inclusión y la defensa de los derechos humanos de todas las personas con discapacidad. Además, formula recomendaciones destinadas a respaldar la aplicación efectiva de las disposiciones de la Convención en los Estados Parte.